Asociación Mexicana de Enfermos de Fibrosis Pulmonar

¿Quiénes somos?

La Asociación Mexicana de Enfermos de Fibrosis Pulmonar (AMEFIP) es una asociación de ámbito nacional constituida por personas que viven con la enfermedad y por sus familiares.

Producto de una necesidad personal sobre la búsqueda de información, conocimiento y mayor apoyo a quienes han recibido un diagnóstico reciente de fibrosis pulmonar o ya sufren los estragos de esta condición de salud, un grupo de pacientes del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) tuvo la idea de organizarse para dar voz a una enfermedad rara, desconocida, progresiva y letal que necesitaba ser escuchada.

Esto ocurrió  a mediados del año 2011, las personas a las que se les  habían diagnosticado Fibrosis Pulmonar Idiopática, buscaron  información en Internet y desde México solo  aparecían dos páginas, una la americana y luego un blog que había abierto Alberto Córdova Cayeros, un enfermo de Fibrosis, desde 11 años atrás. No había nada más, los  enfermos que iban siendo diagnosticados, iban enviando sus inquietudes y Alberto iba contestando, de esta manera se fue  formando un grupo, finalmente se decidió formar una Asociación.  Teniendo nombre registrado, y domicilio social y se convocó la primera reunión para el 10 de junio, a esa reunión no pudo asistir Alberto, tres días antes le habían operado la vista.

En la reunión se acordaron los puntos pendientes, estatutos y junta definitiva, Presidente Alberto Córdova, Vicepresidente área médica Dr. Moisés Selman, Vicepresidente Institucional Manel Guerra, Secretaria Marisela Villalba, Tesorero Rubén Flores, área legal Lety Rubio. Desgraciadamente esa junta nunca llegó a constituirse, de forma repentina se recibía la lamentable  noticia    de que Alberto Córdova falleció. En el intervalo de la reconstitución  Manel Guerra, se fue a Barcelona para ser trasplantado de pulmón. De pronto surgió gente nueva con ganas de trabajar, sin modificar nada del proyecto inicial, solo las personas.

De esta manera, en enero del 2015 se constituyó formalmente la AMEFIP, organización que a pocos meses de su fundación se ha convertido en un espacio para que los pacientes encuentren información, compartan sus experiencias, consigan apoyo y luchen por tener una vida lo más normal posible.

Asimismo, integra los esfuerzos de instancias gubernamentales, de profesionales de la salud como médicos, de pacientes, familiares y cuidadores, de organizaciones de responsabilidad social y público en general interesado en el tema.

 

MISIÓN

Organizar a la comunidad de personas que viven con fibrosis pulmonar en todo el país, para la búsqueda colectiva de mejores condiciones de vida, buscar el acceso a los medicamentos especifico, apoyo psicológico tanto al paciente como a la familia, a través de la comunicación, el intercambio de experiencias y la ayuda mutua. Apoyar a las nuevas líneas de investigación de la enfermedad, lograr que exista un programa activo de trasplante Pulmonar en México, fomenta la donación de órganos.

VISIÓN

Asociación Mexicana De Enfermos De Fibrosis Pulmonar A.C. pretende facilitar la vida, dándole acceso a cada persona que sufre esta enfermedad a un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado o especifico, Continuara apoyando a los investigadores hasta encontrar un tratamiento curativo de la enfermedad.

objetivos

Incrementar el conocimiento sobre las causas, consecuencias y opciones terapéuticas existentes.

Ser una vía para mejorar la atención que reciben las personas con fibrosis pulmonar en los siguientes ámbitos: un diagnóstico precoz y preciso, atención igualitaria y de calidad, información completa y oportuna, un mejor acceso a tratamientos tradicionales, innovadores y a cuidados médicos paliativos y terminales.

objetivos

Gestionar que en México se lleven a cabo trasplantes de pulmón.

Recaudar los fondos necesarios que permitan financiar el desarrollo de las actividades educativas y de promoción a la salud.

valores

La calidad de los servicios prestados al paciente y sus familiares.

La honradez y transparencia en la gestión.

La mejora continua.

El trabajo con los grupos de interés.

Gestionar que en México se lleven a cabo trasplantes de pulmón.

valores

Ser una vía para mejorar la atención que reciben las personas con fibrosis pulmonar en los siguientes ámbitos: un diagnóstico precoz y preciso, atención igualitaria y de calidad, información completa y oportuna, un mejor acceso a tratamientos tradicionales, innovadores y a cuidados médicos paliativos y terminales.

Recaudar los fondos necesarios que permitan financiar el desarrollo de las actividades educativas y de promoción a la salud.

CLASES DE SOCIOS Y DERECHOS

Socio Ordinario:
Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática. Son los únicos que pueden ser elegidos miembros de la directiva y tienen voz y voto, en las asambleas.

Socios Colaboradores:
Familiares o Tutores de Enfermos, puede continuar con esta condición una vez que falte el enfermo si la persona así lo decide. Tiene derecho a voz. No pueden ser elegidos ni elegir en cargos directivos de la Asociación.

CLASES DE SOCIOS Y DERECHOS

Socio Voluntario:
Cualquier persona que de forma desinteresada desee colaborar con la Asociación en los trabajos que se soliciten.

Socio Protector:
Todo aquel que colabore económicamente con la Asociación, ya sea por donación, dación, herencia o cualquier otro aporte.

mesa directiva


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